Chaves da própria vida

Entre escolhas cotidianas, sonhos e conquistas, adultos com deficiência contam como constroem caminhos rumo à autonomia. Reportagem de Manu Leão com Gisele, Rafael e a psicóloga Marina Barth.

Manu Leão

Jornalismo · Fabico/UFRGS

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Gisele e Rafael, participantes do Pertence, durante atividade do grupo.

Aos 43 anos, Gisele Cardoso Martins se prepara para o ensaio de uma peça de teatro em Porto Alegre. Ela acorda cedo, escolhe sua roupa, programa o despertador para não esquecer seus remédios e vai rumo ao seu destino semanal. Gisele é formada em gastronomia, tem um namorado carinhoso com quem se encontra às terças-feiras, gosta de arte, já foi ao show do cantor Daniel e foi chamada por ele ao palco.

Na mesma manhã, Rafael Bürger Ruiz, de 31 anos, também se prepara para o ensaio. Ele acorda animado e confiante. Além do teatro, ele faz musculação, gosta de esportes, ama conhecer gente nova e, nas palavras dele, tem o "coração aberto". É assim que o Pertence, grupo de inclusão social criado em 2011, apresenta os integrantes: pelo que fazem, gostam, e sonham. Não pelos rótulos que a sociedade os impõe. Localizado no bairro Partenon, o grupo é referência em inclusão na cidade e desenvolve uma metodologia inovadora com mais de 13 opções de oficinas que combinam ciência e emoção.

Gisele e Rafael são adultos com deficiência e ambos participam das atividades do Pertence há mais de seis anos. Ela tem síndrome de Down, condição genética causada pela presença de um cromossomo extra no par 21. Ele tem sequelas de um AVC isquêmico, que teve aos dois anos. Esses são apenas aspectos de quem são — e não a totalidade, embora muitas vezes a sociedade enxergue mais os limites do que os indivíduos com deficiência.

Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil tem 14,4 milhões de pessoas com deficiência, o que representa 7,3% da população com dois anos ou mais. A história dos dois ecoa as vozes de uma parcela desses indivíduos: os adultos que buscam autonomia para a própria vida, construída às vezes com suporte, às vezes sem. É sobre esse caminho que suas histórias contam.

O que é autonomia, afinal?

A psicóloga Marina Camargo Barth em atendimento no Pertence.
Para a psicóloga Marina Barth, autonomia está ligada à capacidade de fazer escolhas sobre a própria vida | Foto: Divulgação/Pertence

A psicóloga Marina Camargo Barth, especializada em educação inclusiva, atua há dez anos no Pertence. Para ela, é importante refletir sobre o significado de autonomia para além do senso comum. "Autonomia é essa tomada de decisão, é fazer as próprias escolhas. Já a independência seria agir frente a essas escolhas, com ou sem ajuda", explica. A psicóloga faz questão de lembrar que ninguém tem autonomia absoluta, e que ela sempre vai até um certo ponto. Para as pessoas com deficiência, isso não seria diferente.

O que muda, segundo Marina, é que pessoas com deficiência possuem menos oportunidades para desenvolver a própria autonomia e, frequentemente, encontram portas fechadas. Ela explica que, inclusive, o medo expresso por parte da família, da escola e da sociedade se tornam fatores limitantes. "Às vezes se tem o receio de que essa pessoa não vai conseguir, e esse próprio pensamento já limita, já tira a oportunidade de ela se desenvolver", diz Marina. "A autonomia é aprendida e adquirida com experiências de vida."

A psicóloga lembra de dois exemplos que marcaram a sua carreira. O primeiro é o de uma mãe que se recusava a deixar o filho lavar a louça. "E se ele quebrasse um prato? O que faria?", pensava a mãe do menino.

"Mas é justamente a oportunidade de ele aprender", diz Marina. "A gente trabalha no hipotético: se quebrar um prato, 'tu vai fazer isso, isso e isso'. Quando acontecer de novo, e se acontecer, ele já sabe o que fazer."

Outro exemplo significativo no consultório foi o de uma mãe que desejava ensinar o filho a andar de ônibus sozinho, mas temia que ele fosse assaltado. Ao invés de evitar o risco, preparou o filho para esse cenário, ensinando a não reagir e entregar o que fosse pedido. Um dia, ele chegou em casa e contou que havia sido assaltado. E, sim, havia entregado a mochila. "Ela ficou muito feliz, porque ele soube como reagir. Ele só soube porque um dia ela falou pra ele", conta Marina. "É assim que se aprende autonomia."

Resistência na rotina

Participantes do Pertence em atividade cotidiana do grupo.
A rotina é um pilar fundamental para a construção da autonomia | Foto: Divulgação/Pertence

A rotina é um dos principais pilares onde a autonomia se desenvolve. Gisele mora com as irmãs em Porto Alegre e conta que participa das tarefas de casa junto a família, arrumando o quarto, lavando a louça e organizando a sala. Ela não hesita em dizer que gosta de ter tudo sob controle e de conduzir o próprio dia. "Eu me levanto sozinha", afirma.

Para Marina, esse é o pontapé inicial para o desenvolvimento da autonomia de qualquer indivíduo. "A gente pode desenvolver uma pessoa com deficiência em questões da vida diária, ensinando-a passo a passo como fazer as coisas. Escovar os dentes, tomar banho, atravessar a rua."

É na confiança depositada nos atos simples do cotidiano que a independência se constrói. O grupo Pertence entende isso e faz questão de ser o espaço onde essa confiança é entregue.

Quando lembra o que mudou depois de entrar no grupo, Gisele conta, com um sorriso singelo, sobre as amizades que se multiplicaram e as atividades que marcaram seu coração. "Eu gosto de curtir meus amigos", diz realizada. Para ela, fazer parte de uma comunidade não é detalhe, é parte central de pertencer.

Independência não é solidão

Rafael e Gisele acompanhados de colegas em atividade do Pertence.
Rafael e Gisele destacam a importância da rede de apoio na construção da independência | Foto: Divulgação/Pertence

Existe um equívoco comum quando se fala em autonomia de pessoas com deficiência: a ideia de que ser independente significa fazer tudo sozinho. No entanto, pedir ajuda, quando se escolhe, é também um exercício de independência.

Rafael entende isso como ninguém. Ele conta com o suporte do pai — com quem mora — e fala sobre isso sem constrangimento. "Meu pai me dá um pouco de confiança, e os meus amigos também têm muita confiança em mim." Não é dependência, é uma rede de apoio que ele reconhece e que possibilita sua liberdade de agir. A confiança dos outros virou combustível para sua autoestima.

Gisele, por sua vez, pensa diferente. Ela não titubeia ao dizer que prefere tomar decisões com alguém ao lado. Mas isso, para ela, não significa abrir mão das próprias escolhas, significa decidir como escolher.

O que ninguém vê sobre o caminho

Retrato de Rafael e Gisele durante uma conversa.
A vida de Rafael e Gisele ainda carrega cicatrizes do passado | Foto: Iago Pegorer

O processo de construir um caminho para a própria vida não vem sem dificuldades. E a vida de Rafael e Gisele, por mais que hoje seja repleta de planos e confiança, também foi feita de perdas, momentos difíceis, e cicatrizes.

Rafael conta que perdeu a mãe por um câncer de mama quando ainda era criança. Ela fez tratamento, mas não resistiu. Foi desde então que passou a morar apenas com o pai, já que a irmã foi morar em Luxemburgo. "A gente foi se adaptando", diz com a mesma serenidade que fala sobre quase tudo.

Na escola, as coisas também não foram simples. Rafael levou tempo para encontrar seu ritmo, e seu maior desafio era acompanhar os conteúdos. "Eu não conseguia, mas depois fui me adaptando", lembra. O que ajudou foi o suporte dos professores e, principalmente, ter foco. "Eu tô sempre bem focado", diz com convicção.

Já para Gisele, o mais difícil não eram as matérias, mas sim, as pessoas. Ela relata uma sensação de travar na frente dos outros e de sentir o julgamento antes mesmo de abrir a boca. "Fico nervosa quando alguém me olha assim", diz, imitando uma expressão de cara fechada. Na infância, Gisele teve dificuldades para desenvolver a fala, mas melhorou com a ajuda da fonoaudiologia. A timidez em situações de pressão, no entanto, permaneceu.

Mesmo com os desafios, eles conseguiram concluir o ensino médio, e, nesse sentido, são exceções. A realidade vivenciada pela maioria dos jovens adultos com deficiência no Brasil é diferente. Segundo dados do IBGE, entre brasileiros com 25 anos ou mais que têm deficiência, 63,1% não completaram o ensino fundamental — quase o dobro da proporção entre pessoas sem deficiência, que é de 32,3%. No ensino superior, a disparidade se aprofunda: apenas 7,4% das pessoas com deficiência chegaram a esse nível, frente a 19,5% das sem deficiência. Quando o recorte é a conclusão da educação básica — ao menos o ensino médio —, apenas 25,2% das pessoas com deficiência atingiram esse patamar, contra 53,4% das sem deficiência.

Gisele e Rafael lado a lado, sorrindo.
Gisele e Rafael concluíram o ensino médio apesar dos desafios enfrentados ao longo da trajetória escolar | Foto: Divulgação/Pertence

Os números também revelam uma camada a mais quando se olha para o gênero. Entre pessoas sem deficiência, mulheres têm índices ligeiramente maiores de conclusão da educação básica do que homens — 56,4% contra 50,1%. Já entre pessoas com deficiência, essa diferença praticamente desaparece: 26,2% das mulheres e 23,7% dos homens. A desigualdade de gênero, que persiste em outros contextos, é aqui engolida por uma desigualdade ainda maior.

Marina tem um nome para esse padrão: capacitismo. "É essa crença de que as pessoas com deficiência não são capazes, que não vão conseguir. Isso está no inconsciente das pessoas. Desde uma calçada irregular até alguém que não contrata, que não inclui de fato", explica.

"Não é a pessoa que tem que se adaptar. É o meio."
— Marina Camargo Barth, psicóloga com especialização em educação inclusiva

Os participantes do Pertence percebem o capacitismo no dia a dia. "Muitas pessoas têm preconceito", diz Rafael. "Me dói", desabafa Gisele. Mas ao invés de focar nisso, os dois preferem virar o jogo deixando recados para aqueles que agem assim: "Conviver mais. Sem preconceito", recomenda ele. Já Gisele define: "A inclusão é a gente participar". Marina complementa: "Não é a pessoa que tem que se adaptar. É o meio."

Planos e sonhos

Gisele e Rafael conversando com colegas durante atividade do grupo.
Entre viagens, amizades e trabalho, Gisele e Rafael projetam os próximos passos do futuro | Foto: Divulgação/Pertence

Cheios de vontade de viver, Gisele e Rafael acumulam planos para o futuro. Rafael gostaria, acima de tudo, de fazer novas amizades. "Eu tenho um plano de conviver muito com as pessoas e me sinto com o coração aberto", diz.

Ele conta, ainda, com entusiasmo sobre a visita que fará para a irmã em Luxemburgo neste ano. E na rotina, pretende se aventurar mais na capoeira, participar de atividades com os amigos do Pertence e viajar o máximo que puder.

Gisele também comenta sobre o desejo de desbravar o mundo. Seu maior sonho é conhecer a Disney, mas também faz planos para propor uma viagem ao México com o grupo de inclusão. No campo profissional, Gisele tem como meta se tornar estagiária do Pertence ou trabalhar em uma creche. Já no âmbito pessoal, tudo o que deseja agora é conhecer o novo sobrinho que está para nascer, e subir ao palco novamente para apresentar a peça Corpo e Mundo, que o grupo está ensaiando.

Cada sonho enunciado por eles é também uma forma de usufruir dos seus direitos na sociedade. O nome do grupo não é por acaso. Pertence, como verbo. Como direito.

Créditos e fonte

Reportagem produzida para a disciplina de Fundamentos da Reportagem do curso de Jornalismo da Fabico/UFRGS.

Reportagem de Manu Leão, publicada originalmente na revista Entre as Linhas (Medium). Ler no veículo original

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